Influencerka Nikol Leitgeb pomáhá dětem se vzácným syndromem

Angelmánci, nebo také Andělské děti, jsou děti trpící Angelmanovým syndromem. Jedná se o vzácné genetické onemocnění, které v Česku postihuje více než 80 pacientů. Každý rok se narodí dvě či tři děti, které vzácné onemocnění postihuje. Jejich rodiny čelí náročným výzvám v péči o své milované – od každodenního boje s koordinací a rovnováhou až po život s neustálým strachem z fatálních epileptických záchvatů.

Nikol Leitgeb a její Nadační fond Radovan podporují unikátní výzkum, který přináší naději „Rodiče Angelmánků denně bojují s nepředstavitelnými překážkami. Pokud máme možnost jejich děti podpořit a dát jim šanci na lepší budoucnost, musíme to udělat,“ říká s naléhavostí v hlase populární influencerka. O první adventní neděli byla zahájena sbírka na podporu výzkumu léku pro děti s Angelmanovým syndromem.

Díky odhodlání rodičů dětí s Angelmanovým syndromem a spolupráci s vědci z Českého centra pro fenogenomiku (CCP) se podařilo vyvinout návrh funkčního terapeutického postupu, který má potenciál změnit životy těchto dětí. Nyní je nutné financovat klíčovou preklinickou fázi výzkumu, která zahrnuje laboratorní testy a administrativní procesy nezbytné pro registraci léku. Tento výzkum může vést k prvnímu léku na Angelmanův syndrom, což by pro mnohé rodiny znamenalo konec každodenního boje s nepředvídatelnými a náročnými projevy onemocnění.

Na stránkách nadačního fondu Radovan je spuštěna veřejná sbírka, jejímž cílem je zajistit financování tohoto průlomového výzkumu. A částka je to astronomická. Jde o 20 milionů korun. Každý dar, bez ohledu na jeho výši, přibližuje český vědecký tým ke dni, kdy se lék dostane k prvním pacientům. Díky sbírce a podpoře veřejnosti existuje šance proměnit nevyléčitelné onemocnění na léčitelné. I vy můžete pomoci dětem s Angelmanovým syndromem. Více informací najdete na webu nfradovan.cz.

✅ Více: ZDROJ ZDE